O impacto do cuidar nos cuidadores informais de pessoas com demência

Associado ao fenómeno do envelhecimento populacional, assistimos ao aumento das doenças crónicas e da dependência. Entre as patologias mais frequentes surgem-nos as demências. Estas têm tido um crescimento abrupto nos últimos tempos. Estima-se que, em Portugal, existam mais de 160 mil pessoas com demência. É consensual a importância que os cuidadores informais, especialmente a família, têm no apoio e prestação de cuidados. O papel do cuidador constitui um contributo notório, para a manutenção do idoso dependente no domicílio e um verdadeiro recurso económico de extrema importância para o País (Sequeira, 2010).

Da mesma forma, é consensual a importância de se cuidar de quem cuida na demência. Cuidar de uma pessoa com demência é uma experiência extremamente exigente que pode traduzir-se numa experiência de grande desgaste do ponto de vista físico, afetivo, emocional, social e económico. A demência, ao contrário do que ocorre com outras doenças crónicas, leva ao desenvolvimento de necessidades especiais, de apoio e cuidados, que em estádios iniciais podem requerer supervisão e vigilância permanentes. Por sua vez, é um processo normalmente longo, que vai sofrendo alterações conforme a progressão da doença, provocando um enorme desgaste junto do cuidador e originando sentimentos de frustração e ansiedade. O cuidar acarreta para quem cuida perda de liberdade, autonomia, envolvimento social, como também a perda do próprio doente. No contexto do Serviço de Apoio Domiciliário (SAD) da Fundação AFID Diferença e, principalmente, nas avaliações diagnósticas, quando as famílias, ainda não têm qualquer suporte formal é recorrente termos testemunhos de cuidadores informais que evidenciam cansaço e desgaste.

Tendo em conta o impacto que o cuidar exerce sobre os cuidadores é fundamental a organização de respostas que melhor atendam às necessidades dos cuidadores, pensando nestes últimos também como objeto de diagnóstico e intervenção pelos profissionais de forma multidisciplinar. As intervenções dirigidas ao familiar cuidador têm impacto na qualidade de vida quer deste, quer da pessoa cuidada, o que reforça a importância das intervenções com os grupos de familiares cuidadores.

É preciso agir em conformidade com as necessidades sentidas pelos cuidadores, tornando-se necessário ouvi-los para se poder dar respostas adequadas às suas dificuldades, apoiando-os nas suas funções e minimizando os efeitos que o cuidar tem no seu dia-a-dia.  As Instituições que acolhem ou apoiam pessoas com demência, além do desafio de se adaptarem às exigências de uma resposta de qualidade para esta população, têm também a responsabilidade e o dever ético de intervir com as famílias e outros cuidadores informais, não descurando as vertentes formativa, informativa e de suporte emocional. Diria, ainda, que a nossa responsabilidade enquanto Instituição não se esgota, apenas, nestas vertentes, indo além, nomeadamente na pressão junto dos decisores políticos para a criação de medidas e estruturas de apoio que protejam, quer os doentes, quer os seus familiares cuidadores.

Texto da autoria de: Andreia Oliveira, coordenadora do Serviço de Apoio Domiciliário (SAD) da Fundação AFID Diferença.